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Cuando Hellen Deanda empezó a cuidar a su hijo, José Elías, con parálisis cerebral, no contaba con formación académica. Pero sabía que si adquiría nuevas habilidades y aprovechaba recursos inesperados, podría brindarle una vida mucho más plena, a pesar de sus necesidades especiales. Hoy, la historia de Hellen no se trata solo del cuidado especializado que le brinda a su hijo, sino de la profunda transformación que experimentó al encontrar la formación y el apoyo adecuados para ser la mejor cuidadora posible.

Luchando, pero sin rendirse: La determinación de una madre

La vida de Hellen nunca fue fácil. Como madre soltera, compaginaba trabajos de medio tiempo con el cuidado de José Elías, quien necesitaba apoyo constante. A pesar de sus dificultades, se mantuvo firmemente dedicada al bienestar de su hijo. Durante la primera parte de la infancia de José Elías, vivieron con los padres de Hellen para garantizar su cuidado a tiempo completo y ahorrar en el alquiler. Aunque la mayoría de las necesidades médicas de José Elías estaban cubiertas por el Plan de Salud L.A. Care, aún existían deficiencias en su atención, especialmente en lo que respecta a algunos equipos especializados.

Un encuentro casual con un policía local les ayudó a resolver el problema del equipo especializado. Cuando el policía se enteró de que necesitaban una mejor silla de ruedas que le permitiera a José Elías desplazarse por el campus de su escuela con mayor facilidad, inició una campaña de recaudación de fondos. Con la ayuda de colegas de la policía y del fabricante de la silla de ruedas, pudieron proporcionarle a José Elías la silla de ruedas que necesitaba.

Cuando el padre de Hellen enfermó y entró en cuidados paliativos, se hizo evidente que ya no podían vivir en casa de sus padres. Otro amigo de la comunidad intervino para recaudar fondos y lograr que Hellen y José Elías se instalaran en un apartamento en un edificio con acceso para sillas de ruedas.

Con este tipo de ayuda de su comunidad, Hellen y José Elías pudieron superar muchos desafíos. A pesar de todas sus dificultades, Hellen nunca dejó de cuidar a su hijo.

Sabía que, aunque su camino fue difícil, siempre había esperanza de un futuro mejor, especialmente con el apoyo de miembros de la comunidad dispuestos a echar una mano.

Un “salvavidor” llega inesperadamente: El programa IHSS

Un día, otra mano amiga les sorprendió. La médica de cabecera de José Elías compartió con Hellen una noticia sorprendente que lo cambiaría todo: Hellen podría recibir una remuneración por ser cuidadora bajo el programa de Servicios de Apoyo en el Hogar (IHSS) de California. Esto no solo representaba un alivio financiero; era una vía que le daría a Hellen la oportunidad de centrarse más en el cuidado de José Elías y menos en compaginar su trabajo.

La médica no se detuvo ahí. Ayudó personalmente a Hellen a navegar por el sitio web de IHSS y a completar los formularios necesarios para inscribir a José Elías como miembro de IHSS y logró que Hellen fuera su cuidadora.

El proceso fue un desafío para Hellen, a quien los formularios en línea le resultan confusos, pero la guía práctica de la médica lo hizo posible. Pronto, Hellen se convirtió oficialmente en proveedora de IHSS, lo que le permitió recibir una compensación por la atención que siempre le había brindado a su hijo con cariño.

Impulsando el cambio: El don de las habilidades profesionales para el cuidado

Con una nueva sensación de estabilidad, Hellen descubrió que el apoyo no se limitaba solamente al salario, sino que también le brindaba oportunidades para mejorar sus habilidades como cuidadora. A través del programa IHSS, Hellen conoció la capacitación gratuita para cuidadores que se ofrecía a los trabajadores de IHSS a través del Centro para el Avance del Cuidador (CCA), en colaboración con el Plan de Salud L.A. Care. Esta capacitación le brindó la oportunidad de adquirir habilidades formales y mejorar la atención que podía brindar.

Cuando Hellen vio un anuncio del curso “Fundamentos del Cuidado” de CCA en Facebook, se inscribió de inmediato. Durante varias semanas, Hellen, con José Elías a su lado, aprendió habilidades invaluables, como la mecánica corporal adecuada, la prevención de infecciones, el cuidado bucal, los métodos de baño para personas con movilidad reducida y la planificación nutricional. Las clases interactivas por Zoom les enseñaron habilidades prácticas y enfoques de cuidado que impactaron directamente en su vida diaria.

Un camino de crecimiento: Cómo la capacitación transformó su rutina

Hellen quedó maravillada con cómo la capacitación transformó su enfoque del cuidado. Se dio cuenta de que el cuidado centrado en la persona —enfocándose en la individualidad de su hijo y promoviendo su independencia— era la clave para ayudarlo a prosperar. No se trataba solo de ayudarlo a sobrevivir; se trataba de hacerlo sentir más empoderado y capaz de cuidar de sí mismo y de su bienestar.

José Elías, a su vez, floreció. Empezó a asumir más responsabilidad por su propio cuidado, recordándole a su madre cuándo era hora de cepillarse los dientes o tomar su medicación. Incluso empezó a pedir más espacio, lo que indicaba un creciente deseo de independencia. Estos pequeños momentos fueron grandes victorias para Hellen, cuyo principal objetivo era ayudar a su hijo a vivir una vida plena.

Uniendo dos mundos: Abrazando la Independencia y la conexión

Uno de los logros que más enorgullece a Hellen ha sido ayudar a José Elías a conectar con su mundo y el de los demás. Lo anima a conectar tanto con la comunidad de necesidades especiales como con el mundo en general, asegurándose de que no se sienta aislado. Ha visto de primera mano lo importante que es para los niños con discapacidad sentirse incluidos, escuchados y valorados en todos los espacios.

“Antes de tomar este curso, no entendía del todo cuánta independencia podía ayudar a José Elías a ganar,” dice Hellen. “Pero ahora, se relaciona más con los demás y es más consciente de sus propias necesidades. Ha sido una transformación maravillosa.”

Retribuyendo: Un mensaje de esperanza para otras familias

La historia de Hellen no es solo suya; es un mensaje para otras familias, especialmente en la comunidad hispana: la discapacidad no define el potencial de un niño. “Incluso si un niño tiene discapacidades, puede prosperar si recibe el cuidado, el amor y el apoyo adecuados”, dice Hellen. “Se trata de enseñarles a ser independientes y ayudarlos a darse cuenta de su valor.”

Al aprender las habilidades de cuidado que necesitaba, Hellen ha creado un entorno donde José Elías se siente empoderado para tomar las riendas de su vida. No solo se ha asegurado de que esté feliz y sano en casa, sino que también le ha dado las herramientas para desenvolverse en el mundo con confianza.

El poder del cuidado: Un nuevo comienzo para ambos

Hoy, Hellen se siente más preparada que nunca para brindar la mejor atención a José Elías, y su camino está lejos de terminar. Espera que, al compartir su historia, otros cuidadores, especialmente aquellos en situaciones similares, encuentren la fuerza para buscar los recursos que pueden marcar la diferencia.

Para Hellen y José Elías, el futuro parece más prometedor que nunca. Con nuevas habilidades, una mayor independencia y un vínculo inquebrantable, ambos son prueba viviente del poder de la atención especializada, el amor y la comunidad.

Explore los programas de capacitación para cuidadores de CCA para adquirir habilidades prácticas y herramientas que pueden ayudar: https://advancecaregivers.org/in-home-caregiver-training/

Si usted es cuidador o conoce a alguien que lo sea, recuerde: hay apoyo disponible. Programas como IHSS y CCA pueden marcar la diferencia, brindándole las herramientas necesarias para mejorar su situación y ofrecer a la persona que cuida la mejor atención posible, ayudándola a vivir una vida plena.